وزير الصحة يطلق أمام المؤتمر الدولي الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
أطلق الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة أمام المؤتمر الدولي للسكان والصحة والتنمية البشرية مؤكداً اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة لهذه الفئة من الأمراض مع التوسع في فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا ودمج المرضى ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية
وأشار الوزير إلى دعم البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي إلى جانب تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاور رئيسية تشمل الحوكمة وأنظمة البيانات وبناء القدرات الطبية والفنية وتوسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص وإتاحة العلاج والأدوية بشكل منظم ومستدام
من جانبها أوضحت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة أن الأمراض النادرة تصيب ما بين 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم مؤكدة أن الاستراتيجية توفر إطارًا وطنيًا موحدًا لدعم المرضى ووضع معايير واضحة للرعاية والاكتشاف المبكر والعلاج طويل الأمد
كما أشار الدكتور نيازي سلام عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة إلى أن إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة سيسهم في جعل خدمات التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا على مستوى الجمهورية
