”جلد الفراشة” مرض نادر يؤدي إلى مشاكل صحية خطيرة
جلد الفراشة، هو مرض جلدي نادر يسمى بإنحلال البشرة الفقاعي وهومن الامراض الوراثية النادرة التي تجعل الجلد هشاً، لدرجة أنه يمكن أن يمزق عند لمسه، وقد تتحسن الأشكال الخفيفة للمرض مع مرور الوقت، لكن الحالات الشديدة مؤلمة وتؤدي إلى مشاكل صحية خطيرة أخرى قد تهدد الحياة.
-أنواع مرض جلد الفراشة:
1- انحلال البشرة الفقاعي البسيط:
النوع الأكثر شيوعاً، يظهر أولاً عند الأطفال حديثي الولادة، وهو يؤثر بشكل رئيسي على راحتي اليدين وباطن القدمين.
2- انحلال البشرة الفقاعي المفصلي:
يظهر أيضاً لأول مرة عند الأطفال، إلا أنه شكل أكثر حدة، يسبب ظهور تقرحات في الطبقات العميقة من الجلد.
3- انحلال البشرة الفقاعي الحثلي:
إذا كان لديك هذا النوع، فإن بشرتك لا تحتوي على الكولاجين لتماسكها معاً، أو أن الكولاجين الموجود فيها لا يعمل بشكل جيد، وهذا يعني أن طبقات بشرتك لا تلتصق ببعضها البعض كما ينبغي.
4- متلازمة كيندلر:
هذه حالة مختلطة، حيث تظهر البثور عبر طبقات الجلد المختلفة، ويمكن أن تتسبب أيضاً في تغيرات غير مكتملة في لون بشرتك عند تعرضها لأشعة الشمس.
5- انحلال البشرة الفقاعي:
يسبب هذا الشكل ظهور بثور على اليدين والقدمين، وكذلك في الأغشية المخاطية مثل الفم.
-أعراض مرض جلد الفراشة:
تظهر علامات انحلال البشرة الفقاعي لأول مرة عند الرضع أو الأطفال الصغار، وتكون البثور الجلدية المؤلمة هي العارض الرئيس، ويمكن أن تتكون في أي مكان على الجلد.
في بعض الأحيان تتشكل أيضاً على العينين أو في أجزاء من الحلق أو المعدة أو المثانة، وإذا أصيبت هذه البثور بالعدوى أو ندبات الجلد، فإنها تسبب المزيد من المشاكل.
تناول الطعام قد يكون مؤلماً لبعض مرضى جلد الفراشة
-علاج مرض جلد الفراشة:
1-لا يوجد علاج لمرض جلد الفراشة "انحلال البشرة الفقاعي"، لكن هناك علاجات تقلل من الأعراض.
2-إذا كانت الحالة خطيرة، فاعتني ببشرتك تماماً كما يفعل أي شخص مصاب بالحروق، وإجراء علاج يومي للجروح وتضميد وحماية المناطق المصابة.
3-يمكن لطبيبك أيضاً أن يصف الدواء الملائم للمساعدة على تخفيف الآلام.
4-في بعض الحالات، قد تحتاجين إلى جراحة، إذا كنت تعانين من البثور التي اندمجت في أصابع اليدين والقدمين معاً، إذ يمكن لطبيبك فصلها، أو إذا أصبح المريء، وهو الأنبوب الذي يربط فمك بمعدتك، متندباً جداً، يمكنك إجراء عملية جراحية لتوسيعه لمساعدتك على تناول الطعام.
5-لا يزال بعض الأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي يجدون تناول الطعام مؤلماً للغاية، وفي هذه الحالة قد يقترح طبيبك أنبوب تغذية حتى يذهب الطعام مباشرة إلى معدتك.
-نصائح للعناية بمرض جلد الفراشة:
1- تقليل الاحتكاك:
استخدمي المستحضر للحفاظ على رطوبة بشرتك وتقليل الاحتكاك، وإذا غطيت الجروح، فاستخدمي فقط الضمادات غير اللاصقة، ثم قومي بلفها مرة أخرى بشاش ملفوف، وارتدي ملابس فضفاضة بدون علامات أو أكمام ضيقة أو طبقات.
2- استنزاف البثور:
إذا تركت دون علاج، يمكن أن تمتلئ البثور بالسوائل وتصاب بالعدوى، يمكن لطبيبك أن يوضح لك أفضل طريقة لتصريفها.
3- حافظي على ماء الحمام ليس أكثر دفئاً من درجة حرارة الغرفة، وابقي في مكيف الهواء قدر الإمكان وتجنبي الحرارة والرطوبة.
4- تعرفي على علامات الإصابة:
فقد تصبح بشرتك حمراء أو ساخنة عند لمسها إذا أصيبت بالعدوى، وقد تلاحظين أيضاً وجود صديد أو إفرازات صفراء تتقشر، أو خط أحمر تحت الجلد، أو تعانين من الحمى أو القشعريرة، فإذا رأيت أياً من هذه العلامات، فاتصلي بطبيبك على الفور لأنك قد تحتاجين إلى مضادات حيوية.
5- تحققي من نظامك الغذائي:
إذ يعاني العديد من الأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي من مستويات منخفضة من الحديد أو السيلينيوم أو فيتامين دي، وقد يقترح طبيبك زيارة اختصاصي تغذية للمساعدة على تناول المزيد من الأطعمة الغنية بهذه الفيتامينات والمعادن.
